【難病と生きる】「色素性乾皮症」5歳男の子と家族の”今を大切にする”物語 2026年6月14日 20:25 社会 この記事のまとめ・解説 静岡県浜松市に住む5歳の外海(うみ)君は、太陽の光に当たると皮膚に重篤なリスクを引き起こす難病「色素性乾皮症」と闘っています。この動画では、外海君とご家族が「今を生きる大切さ」を伝えるために制作した絵本を通して、病気との向き合い方や日々の暮らしが描かれています。 ▼ 続きを読む